خلفت وفاة "المؤثرة" الشابة إيلينا هويلفا ألمًا هائلاً لمئات الآلاف من المتابعين. تم تشخيص إصابتها بساركوما يوينغ في سن السادسة عشرة ، ومنذ ذلك الحين استخدمت الشبكات لجعل هذا المرض النادر مرئيًا ، وبالتالي أصبحت مصدر إلهام وأمل لكثير من الناس. سيخلد إرث "استعدادهم للفوز" إلى الأبد على الإنترنت ، إلى جانب إرث الشخصيات الأخرى الذين ، بتفاؤلهم وحيويتهم ، يرفعون الوعي كل يوم حول الوقاية والحاجة إلى الحفاظ على الأمل.

شخصيات مثل نوح هيغون ، الناشط الشاب المصاب بسبعة أمراض نادرة ، "متحدثون كبار وقويون" لدرجة أنهم يؤثرون في جمع التبرعات للبحث وإنشاء وتعزيز حملات الوقاية والتشخيص المبكر ، كما يقول السكرتير العلمي للجمعية الإسبانية للطب علم الأورام (SEOM) رودريغو سانشيز بايونا.

ويضيف الدكتور غوادالوبي بلاي: "يفضل" المؤثرون "الرفاهية النفسية والاجتماعية. بالنسبة لها ، تخلق الشبكات الاجتماعية إحساسًا بالمجتمع الذي "يضفي الطابع الإنساني" على الأمراض. "بفضلهم ترى أننا لا نتحدث عن السرطان ، ولكن عن شخص" ، كما يقول ، مما يساعد على تحطيم العديد من الأحكام المسبقة وأحيانًا يساهم في زيادة التبرعات.

بابلو رايز: التعاطف الذي أدى إلى زيادة التبرع بنخاع العظام

يعد Pablo Ráez من ماربيا أحد أقرب الأمثلة على التأثير الكبير الذي يمكن أن يحدثه المرضى الذين يقررون مشاركة مرضهم عبر الإنترنت. تم تشخيص إصابة الشاب البالغ من العمر 20 عامًا بسرطان الدم في عام 2015 ، وهو مرض أودى بحياته بعد ذلك بعامين ، لكنه دفعه إلى إطلاق تحدٍ بالغ الأهمية للمجتمع: الحصول على مليون متبرع بنخاع العظام.

بعد عام واحد من وفاته في فبراير 2017 ، وصل المتبرعون بنخاع العظام في إسبانيا إلى رقم قياسي ، حيث وصل إلى 377،736 شخصًا مسجلين اعتبارًا من 31 يوليو ، بزيادة 12٪ عن العام السابق. في نهاية عام 2021 ، وكما ذكرت المنظمة الوطنية للزراعة ، كان لدى بلدنا بالفعل 431703 متبرعين مسجلين في سجل متبرعي نخاع العظام (Redmo).

تضاعفت بداية حملته الصليبية لصالح التبرع بنخاع العظام بمقدار 1000 عدد المتبرعين في مقاطعة ملقة وحدها. حقيقة ، كما يقول عالم الأورام سانشيز بايونا ، ترجع إلى الوعي الذي يحققه العديد من المشاهير و "المؤثرين" في السكان بفضل جعل قصصهم علنية. "التحدث بصراحة عن مرض ما يساعد على تطبيعه وجعله مرئيًا" وقبل كل شيء ، يجعلنا "نتعاطف" ونفهم أن الناس وراء الأمراض.

أولاتز فاسكيز وأهمية التشخيص المبكر

شخصية أخرى لا تُنسى هي الصحفي والمصور من بيسكيان ، أولاتز فاسكيز ، 27 عامًا ، الذي توفي في سبتمبر 2021 بسبب سرطان المعدة الذي تم تشخيصه قبل عام ، في بداية جائحة فيروس كورونا. دفعتها حساسيتها المفرطة إلى ربط تصوير مرضها على الشبكات الاجتماعية من خلال الكتابة والصور. نوع من العلاج جلب حبه مدى الحياة لآلاف الناس.

لكن طريقه لم يجلب هذا فحسب ، بل جلب أيضًا تبرئة. شجب فاسكيز في عدة مناسبات أن كلا من الانهيار الصحي بسبب COVID-19 والتحيزات حول شبابه قد أخر اكتشاف إصابته بالسرطان ، لأن الأطباء لم يعتقدوا أن الورم يمكن أن يكون وراء مشاكل معدته. وهكذا شجع الجميع على الكفاح من أجل التشخيص المبكر والقلق بشأن صحتهم بغض النظر عن أعمارهم. وأصر على تويتر "إنه أفضل علاج لهذا المرض".

بهذا المعنى ، تبرز عالمة النفس في الجمعية الإسبانية لمكافحة السرطان تاتيانا نافاس أهمية وجود شخصيات مثل أولاتز على الشبكات الاجتماعية ، وهي قناة أساسية "لتكون قادرًا على نشر أهمية الاختبارات الاكتشاف المبكر مثل التصوير الشعاعي للثدي وفحص الدم الخفي في البراز ومسحات عنق الرحم ". كما أنها تخدم ، كما يؤكد RTVE.es ، لزيادة الوعي ببعض الأعراض الأولية التي يمكن أن تكون علامات تحذيرية وحول الحاجة إلى الحفاظ على عادات نمط حياة صحية.

إيلينا هويلفا وكارلوس ساريا ونوح هيغون: صوت للأمراض النادرة

لم تشارك إيلينا هويلفا وكارلوس ساريا ، المعروفان باسم تشارلي ، رغبتهما في العيش فحسب ، ولكن أيضًا التشخيص: ساركوما إوينغ. وهو نوع نادر من السرطان يصيب العظام أو الأنسجة الرخوة من حولها ويصيب قبل كل شيء الأطفال والشباب. يُقدر معدل الإصابة بمريض واحد جديد كل عام لكل 100،000 نسمة ، وفقًا للجمعية الإسبانية لطب الأورام الطبي ، مما يجعل المرض غير مرئي. شيء حارب ضده كل من Sarrià و Huelva من الشبكات الاجتماعية.

كان هدف كلاهما هو تعزيز البحث ، كما كان نوح هيغون بيلفر ، وهو شاب من منطقة بلنسية يعاني من سبعة أمراض نادرة وكان صوت حملة Objetivo RTVE لدعم مكافحة الأمراض النادرة التي تم بثها بين 24 فبراير و 3 مارس. ، 2022. ينتظر المريض المصاب بإحدى هذه الأمراض ما متوسطه 4 سنوات حتى يتم تشخيصه ، وفقًا لبيانات الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة. أحد الأسباب التي تجعل Higón تستمر اليوم في الادعاء على شبكاتها أنه "بدون العلم لا يوجد مستقبل".

"الشبكات الاجتماعية تضع البحث في المركز"

يوضح نافاس: "تمكنت الشبكات من وضع البحث في المركز" ، نظرًا لأن السكان "يتعاطفون مع القضايا الشخصية التي يتم مشاركتها" ويفهمون بشكل أفضل أهمية الاستمرار في الرهان عليها "، فإن المحرك لتحقيق هذا السرطان سيكون بمثابة مرض يمكن الوقاية منه أو علاجه أو مزمن ". وفي النهاية ، تجد العديد من الأمراض الأخرى غير المعروفة أيضًا علاجها أو علاجها.

مساحة للتفاهم والدعم المتبادل والأمل

لكن عد الأمراض اليومية عبر الإنترنت لا يُستخدم فقط لتعزيز البحث ، ولزيادة الوعي بالحاجة إلى التشخيص المبكر أو لزيادة التعاطف في المجتمع ومعه التبرع بالنخاع أو الدم. بالإضافة إلى ذلك ، يمكن للشبكات و "المؤثرين على المرضى" أن تصبح مفيدة حقًا للأشخاص الذين يعانون من مرض ما.

التفاؤل مهم جدا في الأمراض

يقترح الدكتور غوادالوبي بلاي "التفاؤل مهم جدًا في الأمراض". محاولة الحفاظ على موقف متفائل "يجعلك تتكيف بشكل أفضل ، وتعاني أقل ويمكن أن يخفف من بعض الأعراض". إن ملاحظة شخص ينقل تلك الحالة الذهنية في مواجهة الشدائد ، مثل نوح هيغون ، ربما تجعل "المريض يعتقد أن هذا الشخص يمكنه أيضًا أن يكون هو نفسه" ، مما ينقله "بالبهجة والحماس للعيش".

يتم مشاركة هذا الرأي من قبل عالم النفس ، الذي يعتقد أن المتابعين المرضى أيضًا يمكنهم العثور على مساحة على الشبكات حيث يتم عرض واقعهم وحيث يمكنهم التواصل مع أشخاص آخرين في وضع مماثل وتقديم الدعم المتبادل. عندما تواجه موقفًا معقدًا مع الكثير من الشحن العاطفي ، فمن "المريح جدًا" أن تجد آخرين يمرون بنفس الشيء ، لأننا "نشعر بمزيد من الفهم" ، كما يؤكد نافاس لـ RTVE.es.

خوف وحزن بعد وفاة 'مريض مؤثر'

ومع ذلك ، فإن كل شخص يعاني من مرضه بطريقة فريدة ووفقًا لظروفه الشخصية ، كما تقول رئيسة المجموعة الإسبانية لمرضى السرطان ، بيغونيا باراغان. لهذا السبب ، هناك من لا يقدم "المؤثرون" مساعدة كبيرة من حيث الحالة المزاجية ، لكنهم في مواجهة النتائج السلبية مثل وفاة ذلك الشخص يضيفون "عبئًا إضافيًا من المعاناة والقلق".

الشعور بالحزن لدى مرضى الأورام ، على سبيل المثال ، قد لاحظه أطباء مثل سانشيز بايونا في غرف الانتظار بعد وفاة إيلينا هويلفا. "كان الناس هذا الصباح أكثر حساسية" ، كانت وفاته "فحصًا للواقع" يمكن أن يؤدي بالبعض إلى تطوير مشاعر الخوف والقلق والقلق على مستقبلهم.

يقول الطبيب: "إنها الأفكار الأكثر إلحاحًا" ، لكنه يرى على المدى الطويل أن الجانب الإيجابي يستمر في السيادة. "ساعدت قصة إيلينا الكثير من الناس على اتخاذ موقف إيجابي تجاه مرضهم" ، لفهم أنه من خلال تطبيعهم وظهورهم "يمكنهم مساعدة الآخرين" ، إما من خلال الوقاية أو توفير الأمل. "والسلطة الفلسطينية والكرمة هي أجمل من له أسباب مثلها ".