نظمت وزارة الصحة والسكان، يومًا علميًا، لمناقشة سبل تعزيز الوعي المجتمع المدني والطبي بطبيعة الأمراض النادرة، وطرق التشخيص السليمة، والعلاجات والأدوية الحديثة، وذلك تحت رعاية الدكتور خالد عبدالغفار ، وزير الصحة والسكان، بمقر أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي المهني.

وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن اليوم العلمي يسعى إلى مناقشة التعريف بالأمراض النادرة، وأساليب التشخيص السليمة، بما يسهم في الاكتشاف المبكر، إلى جانب تسليط الضوء على التحديات التي تواجه المرضى في تلقي العلاج، وآخر ما وصلت إليه الأدلة العلمية والأدوية في علاج الأمراض النادرة.

وتابع المتحدث الرسمي، أن اليوم تضمن عددا من المحاضرات والجلسات العلمية، التي تناولت أمراض الدم الوراثية، والنزيف النادر، ودور الوراثة في علاج والتعامل مع مرض الصرع، والجينوم المصري ومواجهة تحديات الأمراض النادرة، وكذلك كيفية تحقيق الاكتفاء الذاتي من تصنيع الأدوية والعلاج محلياً، مضيفاً إلى استعراض إحصائيات، ووبائيات اضطرابات النزيف النادر.

وأضاف «عبدالغفار» أنه تم عقد جلسات حوارية بمشاركة كل من اللواء طبيب مجدي أمين، الرئيس التنفيذي لشركة جريفولز مصر، والدكتورة عزة عبدالجواد طنطاوي رئيس المؤسسة العلمية للأمراض النادرة لدى الأطفال، والدكتورة آمال البشلاوي، رئيس الجمعية المصرية لأمراض الدم والبحوث، والدكتورة ماجدة رخا رئيس الجمعية المصرية للهيموفيليا، بالإضافة إلى عدد من الأستاذة والاستشاريين من مختلف كليات الطب بجامعات (القاهرة، وعين شمس، والفيوم، والزقازيق)، والمركز القومي للبحوث وأطباء الأطفال بمختلف الجهات والهيئات بوزارة الصحة والسكان، ومنظمات المجتمع المدني المعنية.

ومن جانبها، أشارت الدكتورة سحر فرج مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي المهني أنه تم تنسيق اليوم، بالتعاون مع الجمعية المصرية للأمراض النادرة، وشركة "جرو" للعام الثاني على التوالي، وذلك لمتابعة التوصيات التي تم إقرارها العام الماضي، وما تم تنفيذه منها على كافة المستويات من خلال شباب الأطباء في تشخيص الأمراض النادرة وتعزيز الوعي لديهم ببرتوكولات العلاج والأدلة الاسترشادية، بما يعود على تقديم الخدمات الصحية المقدمة للمرضى.