سلط وزير الصحة الاسباني، خوسيه مينونيس ، الضوء على العمل الذي يقوم به الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة (FEDER) من أجل توفير رعاية شاملة للأشخاص المصابين بأمراض نادرة ، ووضع المرضى وعائلاتهم في مركز عمل العائلات والأقارب.

عقد Miñones أول اجتماع عمل اليوم مع رئيس الاتحاد ، خوان كاريون ، حيث قاموا بتحليل خطوط العمل المشتركة الحالية ، مثل مشروع Red Únicas لنهج الشبكة للأمراض النادرة في السكان الرضع. مبادرة روجت لها مستشفى سانت جوان دي ديو ، FEDER وما مجموعه 25 مركزًا استشفائيًا في جميع أنحاء إسبانيا ، بما في ذلك أكبر 10 مراكز طب الأطفال في البلاد.

ستسهل هذه المنصة على المتخصصين من جميع أنحاء إسبانيا تقديم رعاية متكاملة ، من خلال مساحة عمل رقمية ، حيث سيتبادلون المعلومات والمعرفة حول الأمراض النادرة.

وشكر وزير الصحة أيضًا دعم FEDER لمشاريع مثل البنية التحتية للطب الدقيق والمرتبطة بالعلوم والتكنولوجيا IMPaCT من معهد الصحة Carlos III ، PERTE for Vanguardia Health ، خطة 5P للطب الدقيق أو تقييم استراتيجية الأمراض النادرة لنظام الصحة الوطني.

في هذا السياق نفسه ، اعترف بمساهمات الاتحاد في القضايا الأخرى المتعلقة بالأمراض النادرة مثل تحديث كتالوج خدمات تقويم العظام ، وتنفيذ برنامج فحص حديثي الولادة ، والمراكز المرجعية والخدمات والوحدات ، وتعزيز تمويل الأدوية اليتيمة أو برنامج الرعاية الصحية الجديد للأمراض النادرة المتوخى في الموازنة العامة للدولة لعام 2023.

أبرزت Miñones أيضًا صوت جمعيات المرضى عندما يتعلق الأمر بتقديم استجابة شاملة للأمراض النادرة في إسبانيا ، من خلال نشر التقرير السنوي الأول لسجل الدولة للأمراض النادرة أو التقييم الحالي لاستراتيجية الأمراض العصبية التنكسية.

وبالمثل ، أعرب عن شكره للدور الاستشاري الهام الذي قدمه الاتحاد الفيدرالي دائمًا للحكومة على المستوى الدولي ، سواء من خلال الاتحاد الدولي لبحوث الأمراض النادرة أو البرنامج الأوروبي المشترك للأمراض النادرة ، وكذلك في التحالف الأيبيري الأمريكي للأمراض النادرة. .

أخيرًا ، شارك الوزير مع رئيس الاتحاد الأوروبي في إدراج تحسين إدارة الأمراض النادرة على المستوى الأوروبي ، كأحد المناقشات المخطط لها خلال الرئاسة الإسبانية المقبلة لمجلس الاتحاد الأوروبي.

كما شاركت في الاجتماع وزيرة الدولة للصحة ، سيلفيا كالزون. المدير العام لمجموعة الخدمات المشتركة للنظام الوطني للصحة والصيدلة ، سيزار هيرنانديز ؛ وإيزابيل موتيرو ، مديرة الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة.